Page 64-65 - LadyGolf58 (Verano 2010)

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D EBRA España es una asociación sin
ánimo de lucro fundada en 1993
por los padres de un niño que nació con
Piel de Mariposa, una enfermedad rara
y completamente desconocida en aquel
tiempo tanto para sus padres como
para los médicos que le atendieron.
Diecisiete años más tarde, la asociación
cuenta con un equipo de dos enferme-
ras, un psicólogo, una trabajadora
social, una directora de proyectos y una
responsable de comunicación y recau-
dación de fondos que trabajan para dar
a conocer la enfermedad y para mejorar
la calidad de vida de las personas, en su
mayoría niños, afectados de Piel de
Mariposa.
PIEL FRÁGIL COMO LAS ALAS
DE UNA MARIPOSA
Epidermolisis bullosa (EB) es el nombre
científico de esta rara enfermedad here-
ditaria caracterizada por una extrema
fragilidad y vulnerabilidad de la piel que
provoca la aparición de continuas y gra-
ves heridas, que requieren de cuidados
especiales a diario. A pesar de tratarse
de una enfermedad rara, le puede ocu-
rrir a cualquier pareja, que sin saberlo
son portadores de la mutación genética
que la provoca, ya que no se puede
detectar a priori durante el embarazo.
Una de cada 227 es portadora del gen
de la Piel de Mariposa.
En la actualidad la Piel de Mariposa es
incurable, lo que significa que los bebés
que nacen con ella deben llevar la
mayor parte de su cuerpo vendada de
por vida. La EB provoca además otras
graves complicaciones que se van mani-
festando en los afectados a los pocos
años de vida, como por ejemplo la pér-
dida de manos y pies a causa de la
retracción de la piel. A menudo las
mucosas internas, como el esófago,
también se ven afectadas, convirtiendo
la ingesta de alimentos en una tarea
muy difícil y dolorosa. Para asegurar la
correcta alimentación los niños a veces
requieren de una gastronomía que les
permite insertar los alimentos directa-
mente al estómago.
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Lady Solidaria
DEBRA ESPAÑA
la Asociación Piel de Mariposa
Tu ayuda puede darles alas
Bajo este lema la asociación DEBRA
España lleva a cabo sus iniciativas de
comunicación y recaudación de fondos,
con el fin de animar a personas y entida-
des a apoyar esta noble causa.
Son muchas las formas en las que
se puede ayudar a la asociación
Piel de Mariposa:
• A través de la participación y colabora-
ción en los eventos benéficos que organiza.
• Siendo voluntario en las tiendas benéfi-
cas de Marbella, Torrevieja, y Sax o en
Madrid, donde se pretende abrir la prime-
ra tienda de la capital.
• Donando ropa y objetos para las tien-
das benéficas.
• A través de donaciones puntuales o
haciéndose socio por sólo 5 euros al mes.
• Y por supuesto hablándole a todo el
mundo de la Piel de Mariposa para ayu-
dar a darla a conocer.
www.debra.es
Texto y fotos: DEBRA España